●2008年度レポート●
開催月をクリックしてください
2009年2月月例 今だから話せる！我が子の模索期間と家族の関わりの変化
2008年10月公開 公開講演会「発達障害者の就労支援を知る」
2008年9月月例 理科実験「たんけん・はっけんCO2！」
2008年6月公開 公開講演会「発達障害の感覚統合について」
2008年6月月例 わが家族の共助連活用術-自閉症の我が子が社会人に！
2008年5月月例 私と共助連-DSとして関わって

◆2009年2月月例セミナー
テーマ：今だから話せる！我が子の模索期間と家族の関わりの変化
・日時：2009年2月21日（土）14時〜16時
・場所：世田谷区喜多見東地区会館
＜内容＞
誰もが子供を得て初めて親となり、不安と無知から歩をはじめます。そんな中、我が子が外からは分かりにくい困難を抱えていると分かったとしたら、ほとんどの人が必死に専門家の意見や専門書を読み漁るところからはじめることと思います。しかし、発達障害と一口に言っても個々の子供たちの困り方は様々です。専門家の一般論や本に出ている事をそのまま当てはめるわけにはいかないこともたくさんあります。うまくいかないことで途方にくれたり、焦ったり、後悔したり…。
辛い時期は遠回りしているように感じますが、その模索が大きな気づきをもたらすのです。真剣に真剣にもがいているうちに、我が子が本当に必要としていることを理解し、その子らしい道を見つけ、子供に寄り添って一緒に歩いていくことができるようになるのです。そうしていつしか、頼りなかった親は、自分の子供をよく理解した子供にとっての一番の支援者となるのでしょう。
今回はお子様が高校生という共助連メンバーのお親御さんから、模索の期間がどのようであったか、どのような事を得たか、また、高校進学という進路を決めるにあたり、どんな事を大事に考えてきたか、などなど、貴重な経験談をお話いただきます。
＊＊発表するママさんより一言＊＊
我が子は幼少期には他動がありましたけれど、今は受動タイプになっています。外に対しての問題行動を起こさないからといって放っておいてよいタイプでもありません。「問題行動を起こさない子＝よい子」と思っている人もいらっしゃるかと思いますが、そういうことではないということをお話できれば、と思います。
＜2009年2月月例セミナーに出席して＞
月21日（土曜日）2名のママさん連員によるお話がありました。お二人とも今までの経験から得た貴重な気づきをお話くださいました。幼少期、他の人からは問題視されず親ばかりが疲れ果ててしまったこと,子供の困難を受け止められず家へ帰る電車の中でずっと涙が止まらなかった話、一度は信じた専門家とちがう道を選んだ決断、傷つきボロボロになったこともある、その中でつかんだ出会い･･･。子供たちを支え育てる道は本当に大変だったことがうかがえ,身の引き締まる思いがしました。しかし一方で、このママ達の持つ深い愛情と強さと温かさ、そして頑張ってきたことに裏打ちされた確かな存在感に、自分が励まされている事に気づきました。「大丈夫なんだ」と温かく強い力が自分の中に沸き起こりました。
Y君ママ、Aママ、本当にありがとうございました！！
お話を通して、また、その後の五十嵐先生からのコメントなどからいくつかの示唆に富んだキーワードが浮かび上がりました。

＜将来のために今を犠牲にするのは間違っている＞
親はついつい「普通の」「みんなと同じ」道を歩ませようと思うものです。無理をして通常級で何とかやらせようとか、何とか不登校はさせたくないとか･･･。「通常級へ行って普通高校へ行けば、将来が開ける」と短絡的に思いがちですが、普通級にいっても「15歳で心が死んでいる子がたくさんいる。」という医師の言葉。将来は今の積み重ねでしかないのですから、子供が今「学校が楽しい。」と言えたり、生き生きと毎日を過ごすことをおろそかにして、明るい将来に繋がるわけがありません。「普通」の道からはずれて（固定級で）も心が死んでなくてよかったと思います。

＜中学で特別支援学級→養護学校以外の道がたくさんある＞
以前は支援学級に行ったら、その後の進路は養護学校しかないという固定観念があったが、今は違います。いろいろと調べてみると、たくさんの道があることがわかりました。今は一本道などではありません。

＜専門家との付き合い方＞
専門家の存在はとても大切で、いろいろな困難を乗り越えていくためには専門家の助けが不可欠です。でも、専門家は独自の方法論をなかなか変えられないことも事実です。万が一その専門家の手法と我が子の特性が会わないと判断した場合には、勇気を持って信じる方向へ進む事も必要です。これは専門家の力不足の問題ととらえる事でもなく、自分たちを卑下するような事でもない、親にしかできない決断です。そのことから専門家も貴重な学びを得るものです。

この会で、1月号の編集後記に書いたY君ママからのメールを紹介させていただいたところ、「是非通信に。」という声があがりました。Y君ママの了解をいただきましたので、載せることにしました。
当時5年生になってなかなか学校でうまく過ごせないＭは、2学期には「学校へ行きたくない。」と訴える事が増えてきました。そして本当に休む日もちらほら出てきたとき、不安になった私は、Y君ママに「どうしよう･･。」という内容のメールを送りました。以下はY君ママからのお返事です。このメールでどれだけ力づけられたことか。

＜Y君ママからの励ましメール＞
Ｍくんの「学校行きたくない。」か〜。体に症状がでているなら無理やり行かせるとひどくなると思います。DSに気持ちを伝えたりできたら良いですね。親は、なぜ？と思うのも当然で、行かせたいと思うものでしょう。でも先に親が「いいよ、つらかったら学校行かなくても。」と毎日平然としていられたら本人は助かって多分そのうちに楽になると思います。自分から話してくれるかも。うちの場合、一番後悔している失敗は、無理やり5日にー回ぐらい行かせ続けて本人を苦しめてしまったこと。心身ぼろぼろにさせてしまったことです。高学年と言うこともあり、本人の気持ちを尊重していかないと先に進めないと思います。
多分行きたくないときは親や友達以外全部敵にまわって見えるので、せめて親だけは味方にならなければ、と思います。
でも壁にぶつかる度に、生きていてくれて有り難とうと思うのです。学校なんか行かなくても家にいても何でもいいから家の子でいいよと思えるのです。一人っ子だから。軽くても障害があったら辛さがあるわけだから。まだまだ日本では配慮が足りないし、社会は厳しい。その壁に直面しているのは常に本人だもの。まだ子供だから親が守っていかなければと思います。
ＭくんのSOSだとしたら二次的に何かでないよう受け止めてあげてほしいと思います。
私は専門家ではないのでＭくんの場合はと考えることは難しいですが、Ｋ先生に相談されたら良いと思います。
うちの場合は、親が登校拒否だぁ。どうしよう。とヒートアップしていたら、「大丈夫学校休んでも大したことじゃありません。」と言われました。
大丈夫＼(^_^)／

◆2008年10月公開セミナー
・日時：2008年10月25日（土）13時30分〜16時
・場所：杉並区天沼小学校会議室
・共催：共助連、杉並区支援センターすだち
テーマ：発達障害者の就労支援を知る
講師：望月葉子さん（障害者職業総合センター主任研究員）
＜内容＞
共助連では、2007年度から、「発達障害の就労支援を考える会」を立ち上げ、子供達が成人域に達した後の就労支援のあり方を様々な角度から、探ってきました。
その結果、就労問題の大きさ、複雑さ、困難さが改めて浮き彫りになりました。sokode そこで、杉並の支援センターすだちの里と共助連の共催で、障害者職業総合センター主任研究員として現役で活躍されている方を招き、発達障害者の就労支援の最新情報を講演していただくことになり、１０月の例会としました。
＜2008年10月公開セミナーに出席して＞
今年度は共助連の行事に中々参加できずに残念です。
特に夏キャンプは入連して以来７年、初めての不参加でした。
一泊なら何とか参加も出来たのですが、「０か１００」の考え方の長男は受け入れられませんでした。
そんな中、支援センターすだちとの共済の「就労支援を知る」に参加しました。
就労は共助連でも今までの月例会で何回か取り上げてきたテーマですが、長男がいよいよ高校進学の年になり、就労も身近な課題になりつつあります。
今回の話の中にはいくつかの事例があり、就労に限ったことではありませんが、本人が自分をどれだけ理解しているか（どんなことが苦手なのかを知っている事）がポイントだと再確認できました。
ただ、これは国の方針というか難しい事なのでしょうが、学校や何かの機関に在籍していると折角用意されている就労に向けてのプログラムは個人的には利用できないようです。
親の理想としては学校など卒業後、空白期間はあまり作らず、本人に合った就労をと考えますが贅沢な願いなのでしょうか？
でも、今現在のシステムを知らないと今後に_げられません。嘆いていても仕方ない！
今出来ることを精一杯やるしかない。
月例会やこのような講座に参加するといい刺激になります。
三月までは何かと忙しい毎日ですが、出来るだけ行事にも参加したいと感じた一日でした。
（ざ・たっちのママ）

◆2008年9月月例セミナー
・日時：2008年9月20日（土）15：00〜17：15
・場所：杉並区下高永福会議室
テーマ：理科実験「たんけん・はっけんCO2！」
講師：五十嵐　寿さん（共助連アドバイザー連員、元・小学校教諭）
＜内容＞-講師のレターより
小学校一年生でも知っている「にさんかたんそ」
「地球温暖化」その元凶としての二酸化炭素ってそんなに悪い物なの？
その正体を発達の…　物好きな大人たち　好奇心旺盛な小人たち…で探ってみよう！
その手応えで自然観が変わるかもしれない
＜2008年9月月例セミナーに出席して＞
「二酸化炭素とは？」というのが今日のテーマ、試験管など小学生時代手にした懐かしい実験道具がテーブルに並べられ、酸素、窒素、二酸化炭素が入ったそれぞれのびんの中にろうそくを入れ、その変化から二酸化炭素を知っていく実験から進められました。五十嵐先生は実に手際よく次々と進め、「さあ次はどうなるかな？」と大の大人さえもワクワクするような魅力を醸し出し、引き込まれていくのを感じました。
実験は、火攻め水攻めだそうで、今度は、運動会などで校庭に引くあの白線(石灰）を水で溶き、ストローで自分の息を吹き入れるというもの(水攻め）、白く濁れば二酸化炭素が体から出た証拠です。「さあ白くなるかなー」と言う先生の言葉に、皆さん必死に息を吹き込み、白濁した自分の試験管を見て、何故かほっとしました。
そうこうしている内に、最後のお楽しみ！ラムネ作りが始まりました。まず砂糖、氷水、重曹を分量どおりラムネびんに注ぎいれ、最後にクエン酸を入れたら直ちにびんの口を押さえ逆さまにして激しく振ると、中で発生した二酸化炭素がびんの玉を強く押します。ガスの発生が治まると、びんを起こしてもその玉は落ちずにぴったりと栓のようになったら成功です。６人の大人たちは、真剣そのもの！まず一番にチャレンジしたＫ婦人、クエン酸を入れた直後消火器のように液が？泡が？吹き出てご自分の服も、床もびしょ濡れ状態、それを目撃していたＳさん曰く「最初に最悪を見せてもらったわー」ですって、そのお陰で次の方からは、ほぼ成功。久々に童心に戻りワーワーキャーキャー騒いだので、出来上がった自分のラムネは格別でした。こうして理科教室は楽しく終了となりました。
（T.S.）

◆2008年6月公開セミナー
・日時：第1回目・2008年6月20日（金）18：30〜20：30
　　　　第2回目・2008年6月27日（金）18：30〜20：30
・場所：杉並区荻窪保健センター地下講堂
・共催：発達共助連、杉並区支援センターすだち
・後援：杉並区支援センターやなぎくぼ、支援センターオブリガード

テーマ：講演会「発達障害の感覚統合について」
　　サブテーマ：なぜ感覚統合か？発達障害の人たちのコミュニケーションと感覚統合
講師：仲本政史さん（作業療法士、共助連専任セラピスト）
　　　山口安澄さん（共助連専任心理カウンセラー）
＜内容＞
感覚統合とは、発達障害を持つ方が生きる感覚世界がどのようなものであるかを分かりやすく示す道標です。そして、その方たちの「つまずき」や「生きづらさ」を、感覚統合の方法の視点から個別に解明して、一人一人に適切な治療支援を行うのが、感覚統合療法です
第1回目「乳児の発達と感覚、原始反射、感覚統合の基礎」
第2回目「感覚統合各論・1」（触覚・固有感覚・前庭感覚）
　　　 「感覚統合各論・2」（身体図式・運動企画・筋トーン・覚醒レベル）
＜2008年7月月例会に出席して＞
去る６月２０日・２７日杉並区保健センター（高円寺）にて、共助連として初めての公開講座開催に臨み、会場が満席になるほど大盛況となり、関心の高さを感じずにはいられませんでした。
今回の連続講座は、杉並すだちの里の佐藤さんのお誘いで、実は半年前から計画が進められたのです。講師の仲本、山口さんの日程調整や講演内容の検討を始め、PRチラシの文章やチラシの製作、配布など皆さんにもご協力を願い、更に佐藤さんのご尽力によって実施する事ができ、共助連として今までにない新しい一歩を踏み出したように感じました。
私は支援室に足を運ぶ事は多いので、徐々に増える教材？を見ていましたが、具体的にどのような療法が実施されているかは、連員であるのにほとんど知りませんでした。（以前、月例会でも講演していただきましたが、私は欠席でした）数年前、木村順先生をお招きし、”難しい”という印象だけが残っていた「感覚統合」でしたが、今回のようにプロジェクターを駆使し、図や映像でより分かりやすい説明になったお陰で、その実践のすばらしさを実感しました。
発達障害を感覚統合と言う視点から見ていくと、何と感覚運動の盛んな乳児期の発達に原因を残していることがわかり、「へーそうなんだー」と納得しつつ、我が子もこの療法を受けていればと羨む気持ちが少し・・・。
科学的なアプローチと心理的なアプローチの２本立てが、今支援室で行われている事に驚きとその取り組みに誇りさえ感じます。この療法を受けている共助連の子ども達の恵まれた環境に、改めて感謝しますし、今後一人でも多くの子どもがこの恩恵を受けられるよう私達は、連員の増加に努めなくてはと強く感じました。
（高橋サカイ・記）

◆2008年6月月例セミナー
・日時：2008年6月13日（金）19：00〜21：00
・場所：杉並区高井戸会議室
テーマ：「わが家族の共助連活用術-自閉症の我が子が社会人に！」
講師：渡部勇一さん、清美さん夫妻（元・共助連家族連員）
＜内容＞-講師のレターより
今だからこそ語れる共助連での１２年間。何でもありの共助連との出会い。癒され、つまずき、学び、旅立ち。
親の成長こそが子供の成長。共助連から感じ取れた価値観を渡部流に受け止め、大人になっていく２人の子供たちの今！
まだまだ途中段階ではありますがお話したいと思います。
子供たちにとってはいつまでも、懐かしいよりどころです。　　
１》我が家族それぞれが共助連という集団から学んだこと。
２》デイキャンプこそが共助連！そこにある深〜い意味。
３》「あなたは共助連でなにを得たいですか」
＜2008年6月月例セミナーに出席して＞
渡部さんの二人の息子さんの現在の様子と共助連での12年間の思いを聞きたいと思い参加しましたが、そこには、息子さん達に、きちんと向きあっている、心打たれるご夫妻の姿がありました。
「五感を育てる共助連の不便なデイキャンプ」の話しがありましたが、ボタンひとつで何でもできてしまう便利な現代では五感がとても育たない。人と接する時、問題にぶつかった時に研ぎ澄まされた五感の有り無しで、対応が随分と違ってくるはず。色々なことに向き合いきれずにいる自分を再発見し、日々の生活でも五感をみがく場を作っていかなくては……と、心新たしました。
人生のヒントに、どこで、出会えるかわからないので、時間の許すかぎり、月例会、キャンプに、皆さん参加しましょう。
息子さん達にエールを送りたくなるような心暖まる月例会でした。多くのことが得られた月例会でした。ありがとうございました。（Ｍ）

◆2008年5月月例セミナー
・日時：2008年5月23日（金）19：00〜21：00
・場所：世田谷区北沢南区民集会所
テーマ：私と共助連-DSとして関わって
講師：江森勇樹さん、早野亮介さん（DS連員卒業生）
＜内容＞
2005年からDSとして、特定のお子様の療育に携わる一方、デイキャンプやサマーキャンプを初め様々な共助連の行事に積極的に江参加してきた森さんと早野さん。今年3月めでたく大学を卒業され、新しい道に踏み出しました。学生として、ＤＳとして共助連に関わってきた日々を振り返り、お話をして頂きたました。
＜2008年5月月例会に出席して＞
DSとして子供に関わってくれていた江森さんと早野さんが、大学を卒業され4月から新しい道を踏み出しました。二人とも子供について活動する事は終わりにし、新しい生活をしている中で当時を振り返り、どんな事を今感じているかを話してくれました。
二人の話を聞いてまず感じた事は、子供との日々を話す二人の様子が共通してとても温かく、そして楽しそうだということ。まるで幼い頃の甘酸っぱい思い出を語るように、やさしい微笑みをたたえ、いろいろな[エピソード]を話してくれました。二人は(世間的には一風変わった)子供たちの反応や感じ方などを全くの肯定感を持って受け止めてくれてたんだなあと、感心しました。そして、それぞれの子供との二人だけの世界がそこにあったのだと、あらためて気づかされました。「○君に好みの女の子について聞き出そうとしたんだけど、なかなか話してくれない。」とか、「○君が小さなことに怒ってトラブルになってしまうんだけど、その融通の利かないぐらいの正義感が実は好きだ。」とか。二人のように一つの個性を微笑みを持って認めちゃってくれる親戚のお兄ちゃんお姉ちゃんみたいな存在が、とても大きな癒しになるのだと、あらためて思いました。
我が家の息子は江森さんについてもらっていました。初めて会った時に息子はもう心を許し、このとき初めて今まで手を出さなかった小さいサイズのレゴブロックに一緒に取り組みました。それ以来2年余。いろいろありました。出てくるのはありがとうばかりです。本当に支えてもらいました。Ｔパパをして「天才」と言わしめる江森さんです。本当にありがとう！！
でもね、他のDSさんに｢江森さんみたいにはできな〜い。｣とかと引いてしまわないでほしいのです。それより、「こうしなければ。」とか「こうできなければ。」とかと思わずに、気軽に参加してほしいです。江森さんについてもらっていた私が言うのは変かもしれませんが、家族の方も、DSさんに多くを求めて追い詰めるようなことは控えましょう。（ただ、前向きに改善策を話していくことは必要です。そのためにも、「責めない」スタンスはとても大切です。）
江森さんの「DSとして入連するとき、『自分に務まるだろうか。』ととても不安になった。敷居が高かった。」という話から、今いる私達は何かを考えなければならないと思います。子供たちを支えたいと思っていても、経験や知識が十分でないから、とか、失敗したら申し訳ないなどという思いから踏み出せずにいる若者がいるはずです。そんなDS予備軍が安心して入ってこられるような共助連にしなければなりません。山口さん,仲本さんからアドバイスを受けて、子供への対応を親がニュートラルな態度で説明できるようにしておくとか、親同士も情報交換をしておくとか、うまくいかない事があっても責めたりしない事を常に確認するとか、いろいろありそうです。私も含め比較的最近入った連員は先輩たちの話や行動からそこら辺の「価値観」を学ぶ必要がありそうです。
　2年半も素晴らしいDSさんについてもらったわけですが、今、私には、この事を無駄にしないためにも、この経験を通して学んだ事を、子供について活動しようとするDSさんやDSさんを迎える家族に伝えていく役目があるのかなあ、と感じながら帰路につきました。
（M.S）